自転車が2台に減った日:ビッカースタッフ脳幹脳炎で息子が入院

医師と看護師 ヘルスケア

6月13日

その日、彼はいつものように自転車で登校した。

しばらくして、担任から妻に連絡。

「●●くん(息子の名前)がふらつき、めまいがあって、自転車では帰れないから迎えにきてくれ」と。

帰宅した息子は妻に連れられ、近くの内科へ。(耳鼻科に行きたかったが、患者が多いクリニックのため、避けた。)

MRI検査と血液採取をし、帰宅。

仕事を終え帰宅した私は、妻から事情を聞く。ぐったりしてソファに横になっている息子。

MRIの結果、異状は確認されなかったと聞く。血液検査の結果は後日。

 

「夕飯できたけど、食べる?」

母親から聞かれた息子は、ゆっくりと身体を起こして少しだけ夕飯を食べ、もう要らないと寝室へ。

入浴まで済ませて、寝た。

 

 


 

遡ること、一週間前ほど。息子は発熱。

コロナもインフルエンザも陰性だったが、ゴンゴンという酷い咳だったので、熱冷ましと咳止めが処方された。

熱は上がったり下がったり。きつそうな咳だけは続いた。

そして冒頭の、自転車で帰れなかった日にまでいたる。


妻の車で帰宅した翌日の6月14日。

血液検査の結果を聞きに内科に行こうとするも、ぐったりした息子を連れていけないと妻が内科に申し出ると「急いで、救急車で大きな病院へ」と内科医。

救急車で大きな病院に担ぎ込まれた時、

症状は完成されていた(大きな病院の主治医談)

とのこと。

具体的には、

体を自分で動かせず、しゃべることもできず、まぶたを開くこともできず。

 

言葉は悪いが、植●人間のようだった。(6月17日に面会した、私の感想)

ギラン・バレー症候群、その亜型であるフィッシャー症候群ではないか、というのが、入院した日の診察や内科での検査結果を確認した結果からの主治医の診断であった。

その後、髄液の検査(髄液に菌が見つかれば感染している)の結果、何も発見されない。MRIにも異状はない。

しかしながら、上記のような身体の動作ができない異変が起きている。

これは、脳幹が炎症を起こしていると考えられる、他の症状も考慮すると、ビッカースタッフ脳幹脳炎ではないか、との診断に至る。


6月17日、私と長男が面会。

主治医から丁寧な説明を聞かせていただく。

妻がこれまで聞いていた内容と同じ。

長男の次男(闘病している主人公)にかける言葉が、彼らしい。

長男らしさをこれまでも見せていたが、闘病の次男を前にして、たどたどしいが長男らしい心意気を見せてくれた。

 

面会後、帰宅。

いつも3台の自転車が置いてある我が家。

しかし、学校から自転車で帰宅できなかった次男が入院し、彼の自転車は学校に置いたまま。

3台から2台に自転車が減った、光景。

普通といえば普通なのだが、私には強烈な光景。

胸にするどい刺激を感じる。


6月20日、妻が面会。

睡眠導入剤でスヤスヤと寝ていたらしい。

所在なく体を動かしていたが、この日は睡眠薬で落ち着いていたらしい。

これまで栄養は点滴だったが、鼻からに変わるらしい。

また、脳波を測定したところアルファ波が出ていていたとのこと(良好)。

免疫グロブリン療法5日間が終わったので、今後はステロイドの治療に変わる。


6月21日

妻も私も、懸命にこの病気のことを調べる。

治るのか治らないのか。

治るとしても後遺症や障害が残ることもあるらしい。どれくらいの割合で残るのか、どんな障害が残るのか・・・。

難病なので、情報量の少ない病気だが、私の会社の産業医からの貴重な情報。(正確には、うれしくなる情報)

産業医曰く、小児科をしていた頃、ギランバレー症候群を数例担当したとのこと。いずれも完治しているとの情報。

10年以上前から治療法は確立している。治療者からすれば、治療法も確立しており、何がどうなってこのような症状が起きている、ということがわかっているが、ご家族から患者の様子を見ればとても不安になることは理解できる。安易に「大丈夫」とも言えない。しっかりやることだけやる。医者に委ねるということでいいのではないか。

こういう話だった。

 

この日、病院から妻に連絡。現在の病室から集中治療室に移す。容体が悪くなったということではないらしい。

新型コロナの感染がゆるやかに増えていることや、集中治療室の方が管理しやすいということらしい。だとしたら、こちらの望みでもある。

ただ、集中治療室の場合、面会が基本的にNGらしい。面会だけはOKでお願いしたい。

集中治療室で、面会も無し。その方が、回復が良好に進む、確実に回復させることができる、というのなら、そちらを優先し、我慢することもやぶさかではない。

だが「集中治療室は面会なし」が、ただの原則論なのであれば、面会だけはお願いしたいところ。


6月22日

面会OKとの判断を病院からいただいた。ただし、ガウンのようなものの着用が必要になるとのこと。

それはもちろん受け入れる。


6月24日

妻と私、面会。

キャップ、ガウン、手袋を着用しての面会、15分のみ。

今回が、妻と一緒の面会が初。妻の息子に語り掛ける様子や、手、指を握る、脚をさする様子を見て、たまらなくなる。

母親とはこうなのか、と。

 

数日前、妻は機種変して、使わなくなっていた古いスマホ(iPhone)を取り出していた。

「ルーターのパスワード、なんだったっけ?」

「なんで、そんなこと聞くの?」

「ちょっと音楽をダウンロードして使いたいと思って」

何に使うのだろうと不思議だった。

この面会で理解した。

ベッドの上の次男、彼のパジャマのポケットにはスマホ、イヤホンは彼の耳にはいっていた。息子の耳は機能しているのか、イヤホンからのことを聴けているのかまだわからないのだが、それでも彼に音楽を聴かせようと妻は看護師に依頼し、つけてもらっていたのだ。

次男のスマホ(Android)はパスコードがわからないため、開けない。だから彼が本当に聴きたい音楽が何なのか、わからない。それでも、だめもとで音楽を聴いてもらおうというのだ。

彼女の行動に、思わずこみあげてくるものがあった。

 

彼の指は、以前よりつやつやしているように感じた。

熱があったからなのか(彼は、体温が上がったり下がったりしているらしい)、それとも以前よりも回復に向かっているのか、まだわからない。

主治医はおらず、看護師もまだわからない、とのこと。


6月26日

妻からLINE。

医師(主治医ではない)からの連絡、

  • 眼球が少し動いてきた
  • 口が「ま」という感じに開いてきた
  • 峠を越えてきたのではないか

との説明だったらしい。

まだ気は抜けないが、前進したととらえたい。

 

 

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